Le parcours d’un radio-oncologue pour démocratiser l’accès à un traitement de pointe
Contenu partenaire
Depuis plusieurs années, le Dr David Roberge se bat sans relâche pour que le ministère de la Santé finance le casque à champ magnétique, un traitement révolutionnaire qui augmente considérablement la qualité et l’espérance de vie des personnes atteintes de glioblastome. Une thérapie innovante, qui a démontré son efficacité pour freiner la progression de cette forme particulièrement agressive du cancer du cerveau. Entretien.
En 2022, Santé Canada a homologué une thérapie à champs électriques contre le cancer du cerveau pouvant être utilisée en complément des traitements de chimiothérapie et de radiothérapie. Le casque Optune, doté de 36 électrodes, émet des champs électriques visant à ralentir ou à freiner la division cellulaire des tumeurs malignes ; il est alimenté par un générateur pouvant être transporté dans un petit sac à dos. Pour un résultat optimal, il doit être porté par le patient plus de 18 heures par jour, 7 jours par semaine, pendant 2 ans.
Le Dr David Roberge, chercheur et investigateur en oncologie et radio-oncologie au CHUM, qui traite des patients avec ce dispositif depuis 2013 dans le cadre d’études cliniques, est bien placé pour confirmer que le traitement, qui permet de diminuer la taille des tumeurs de façon significative et peu invasive, a le pouvoir de transformer la vie des patients. « Chaque cas de glioblastome est bien sûr unique et distinct, mais, alors que l’espérance de vie des patients est estimée à 5 % après 5 ans, elle grimpe à 13 % pour la même période avec le recours au casque à champ magnétique. Les chances de survie vont donc plus que doubler. »
À la recherche de financement
Le hic : malgré son efficacité éprouvée, le casque Optune n’est pas remboursé par la RAMQ. En effet, l’Institut national d’excellence en santé et en services sociaux (INESSS) considère que ses effets bénéfiques ne justifient pas le prix proposé, qui est élevé, comme c’est très souvent le cas pour les thérapies anticancer. « En réalité, le prix peut toujours être négocié, et c’est justement ce que je demande au ministère de la Santé, explique le radio-oncologue. Le problème, c’est que le processus d’évaluation a eu lieu, mais qu’on on ne s’est pas rendu à la négociation. Je comprends que les ressources du ministère de la Santé ne sont pas infinies, mais en raison de la relative rareté de la maladie, les répercussions sur son budget seraient négligeables. »
Le facteur qui complique la donne, d’après lui, c’est que le protocole d’approbation de cette thérapie ne suit pas le même cours que celui d’un médicament. « Le casque n’est pas un produit qu’on achète, mais bien un service, ce qui fait qu’il n’entre pas dans les cases habituelles. En parallèle, l’INESSS estime que les patients qui vivent seuls ont besoin d’aide pour gérer l’installation du casque et le changement des électrodes, qui doit se faire sur une base régulière, alors qu’ils peuvent avoir recours aux services du CLSC. En fait, la thérapie ne demande pas de ressources additionnelles ni de tests ou d’hospitalisation, et ne cause qu’un minimum d’effets secondaires. Les patients peuvent même fréquenter l’école ou aller travailler tout en portant le casque. »
Ce que déplore le Dr Roberge, c’est tout le temps perdu depuis 2013. « De nouvelles thérapies pour le cancer du sein, le cancer de la prostate ou le cancer colorectal, il y en a chaque année. C’est normal en raison de leur incidence. Il n’en est pas de même pour le glioblastome, qui est une maladie plus rare, mais qui touche tout de même 3,4 Canadiens sur 100 000. Or, en 20 ans, malgré tous les efforts qui ont été déployés en recherche, il n’y a pas eu de meilleure prise en charge de la maladie que le casque à champ magnétique. Nous avons trouvé un traitement qui fonctionne et dix ans plus tard, la thérapie n’est toujours pas disponible au Québec ni au Canada, tandis qu’elle l’est en France, en Allemagne, en Suède, en Suisse, en Autriche, en Israël et au Japon. C’est frustrant de sentir que je ne suis pas appuyé par notre système de santé pour améliorer le sort des personnes qui souffrent de glioblastome. »
L’accès pour tous les malades, une priorité
En attendant, depuis des années, le radio-oncologue négocie directement avec le fabricant et diverses organisations pour permettre à ses patients – plus d’une centaine à ce jour – de profiter des effets du casque Optune. Grâce à ses efforts, plusieurs bénéficient de traitements compassionnels fournis par le fabricant, tandis que d’autres les reçoivent gratuitement en participant à des projets de recherche ou, plus rarement, via une assurance privée. Et même si le traitement n’est homologué que pour des adultes, il traite aussi des enfants.
Car l’autre cheval de bataille du Dr Roberge, c’est d’obtenir l’accès au casque à champ magnétique pour les moins de 18 ans. « Les études cliniques ont été menées auprès d’adultes, dans des hôpitaux pour adultes, et on ne dispose pas de données de grande qualité pour les mineurs. Alors que, biologiquement, s’il y a une bonne différence entre un enfant d’un an et un adulte, il y en a très peu entre un adolescent de 15 ou 16 ans et un jeune adulte. »
Une chose est certaine selon lui : l’accès à ce traitement de pointe doit être élargi et offert gratuitement à tous les patients atteints de glioblastome. « En ce moment, ce sont souvent les personnes qui ont le plus de ressources ou qui sont les plus aptes à se renseigner qui finissent par entendre parler de moi et me contactent directement, sinon par l’entremise de leur médecin traitant. Ce n’est pas un processus démocratique ! »
Photo: FMSQ
Dr David Roberge, chercheur et investigateur en oncologie et radio-oncologie au CHUM
Nous avons trouvé un traitement qui fonctionne et dix ans plus tard, la thérapie n’est toujours pas disponible au Québec ni au Canada, tandis qu’elle l’est en France, en Allemagne, en Suède, en Suisse, en Autriche, en Israël et au Japon. C’est frustrant de sentir que je ne suis pas appuyé par notre système de santé pour améliorer le sort des personnes qui souffrent de glioblastome.
Le temps presse
Les heures consacrées à jongler avec les réglementations, à se frayer un chemin dans la bureaucratie, à remplir des montagnes de formulaires et à transiger avec différents organismes n’ont en rien tempéré la détermination du radio-oncologue. Et c’est sans compter tout le battage médiatique qu’il a effectué en compagnie de ses patients pour mettre la problématique en lumière auprès du grand public et des décideurs. Une approche de dernier recours qui a donné des résultats concrets en permettant à des adultes comme à des jeunes d’avoir accès au traitement, mais qui témoigne des failles du système de santé face à un problème aussi criant.
Mais le Dr Roberge ne baisse pas les bras. Il est, plus que jamais, prêt à se battre pour faire valoir les droits des personnes atteintes de glioblastome et insiste sur le fait que le temps presse. « Si la thérapie est approuvée seulement en 2026, le patient qui est malade en ce moment risque de mourir entre-temps, alors que ce décès pourrait être évité. La balle est dans le camp du ministère de la Santé. »
La Fédération des médecins spécialistes du Québec (FMSQ) défend et soutient les quelque 11 000 médecins oeuvrant dans l’une des 59 spécialités médicales reconnues au Québec. La FMSQ favorise aussi l’offre de soins et de services de haute qualité pour la population québécoise.
Ce contenu a été produit par l’équipe des publications spéciales du Devoir en collaboration avec l’annonceur. L’équipe éditoriale du Devoir n’a joué aucun rôle dans la production de ce contenu.